Danskerne føler sig magtesløse
Det kommer vel ikke bag på nogen, at det danske sundhedssystem er under gevaldigt pres? Vi ved, at ventetiderne er blevet længere, behandlingsgarantierne kan ikke holdes og folk sendes hjem syge eller kun delvist helbredt pga. pukler, kapacitet i systemet og andre forhold, der gør, at alt ting sættes i perspektiv når man tager PATIENTENS briller på og føler det på egen krop.
Vi lever i det absolut dyreste land i verden, og betaler en meget høj SKAT. Det gør vi med glæde – hvis tingene fungerer, og vi kan føle os trygge.
Systemet er under gevaldigt pres, og det er svært at se, hvordan det kan løses på den korte bane med de store udfordringer, der har været og efterdønningerne efter strejke og Covid 19.
Men det SKAL løses, ellers bryder systemet helt sammen og borgerne sidder tilbage, som Sorteper med smerter, problemer, manglende mulighed for at passe uddannelser, arbejde eller opretholde et nogenlunde ordentligt og normalt liv.
Derfor vil vi lige henlede din opmærksomhed på nogle konkret oplevelser og erfaringer, som IKKE er grebet ud af luften – men som har bund i virkeligheden. En virkelighed der sker hver dag i din kommune, i din region i vores land.
Det syntes vi, er værd at dele med dig, der er med til at bestemme, hvordan Danmark skal fungere.
Hvis du er tilfreds med vores sundheds- og behandlingssystem – skal du stoppe her og glemme resten. Er du derimod nysgerrig, så læs videre og brug de 10 min. Det tager at forstå, hvordan Patienterne i det Danske System har det.
Det kan vi gøre noget ved!
Det skal vi gøre noget!
Det skal sættes i gang nu!
Patienterne beretter om deres oplevelser og erfaringer med det danske sundhedsvæsen gennem budbringer Christin Walter i bogen ”Patientens stemme”. Den er yderst relevant for dig, der gerne vil have indsigter om, hvad der reelt foregår i det danske sundhedsvæsen, når det ses fra ”kundens side” – og hvor der på ”kundens rejse” er potentiale for udvikling – samt væsentlige besparelser. Kunden er BORGERNE og VÆLGERNE.
Dette er vigtigt af flere årsager:
Patienterne føler sig behandlet som et nummer, som et stykke kød i en ”pølsemaskine” til besvær og så frem deles – eller endda som om der ikke er tid til dem eller de er til ulejlighed. – det er ikke rart, når man i forvejen er syg og sårbar – eller for den sags skyld er pårørende til en patient.
De føler, at de bliver bagatelliseret og effektiviseret; ”… for det er jo bare dit bryst vi har fjernet her ambulant fredag efter middag- kan du have en god weekend- og ja, det kan selvfølgelig begynde at bløde lidt!”
Det er hele patientens rejse fra først møde med systemet til afslutning/opfølgning via kommunen:
Læs denne case og se filmene, der bakker op om den, da der laves forsøg om en anden tilgang kan lave en forbedring og give mening for at lave en mere holistic til gang i nuværende behandlings system.
(det skal bemærkes at det er en´ af mange cases der er omtalt i bogen og som gerne vil dele med dig – da det også er dit ansvar at borgerne har det godt)
Case 24: Fortalt af Janni, kvinde på 31 år
Jeg har haft en dejlig og glad opvækst, selvom min far drak lidt indimellem, og vi ikke talte om vores følelser. Jeg lærte meget tidligt at tage mig sammen og ikke at brokke mig.
Psykologisk set er cirka 85 procent af os vokset op i en dysfunktionel familie, hvor der enten har været alkohol, vold, omsorgssvigt eller lignende. Et flertal vokser desuden mere op i doing end being, hvilket hele skolesystemet også er bygget op omkring – præstation og karakterræs. Vi har stadig en jantelov, der fodres i system og hjem. Er det, hvad vi ønsker? Hvad gør det ved en innovativ sjæl at blive mødt af, at han ikke må dagdrømme i timerne? Måske det lukker den nye “Søren Kierkegaard” ned? Hvad ville der ske med vores samfund og sundhedsvæsen – både somatisk og psykiatrisk/psykologisk – hvis man fra børnehavetiden lærte at håndtere sine følelser, lærte at styrke sin følelsesmæssige intelligens og håndtere vores forskellighed? Hvis der i skolen var fokus på, at vi har forskellige læringsstile, intelligenser og talenter, og hvordan man i samarbejdet kan drage fordel af at få et større plateau med sin forskellighed? Jeg undrer mig bare. Babyer bliver født som eksperter i at udtrykke følelser uden ord, og så bliver det pillet af, efterhånden som “den nyfødte tørre svamp” suger til sig og lader sig influere af voksne, tv med mere. Til sidst bliver svampen så våd, at den ikke kan indeholde mere, og nogle må i behandling og lære at vride svampen for at komme nyt ind, når det gamle er sluppet. Er vi klar over, hvad vi dagligt propper ned i de små uskyldige væsner – og hvilket ansvar vi har?
I 2008 var jeg au pair. En dag var en anden au pair-pige og jeg ude at gå, og hun spurgte mig: ”Hvordan har du det?”, og jeg svarede med at fortælle, hvad jeg lavede … hvilket er noget, jeg har tænkt tilbage på mange gange siden.
Da jeg som ung kvinde startede på sygeplejeskolen, begyndte jeg at få hovedpine og nakkesmerter. En af mine medstuderende havde heldigvis en Treo i tasken, og snart blev disse Treoer min ven (og overlevelse). Ja, set i bakspejlet blev jeg afhængig af dem – og af at drikke yoghurt. For mig var det et spørgsmål om at tage sig sammen og klare studiet trods smerterne. Jeg ville jo gerne være frisk og deltagende i både studiet og i praktikkerne. Treoerne var i længden ikke tilstrækkelige, og jeg endte med en klassisk kombination af 600 milligram Ibumetin tre gange dagligt plus et gram Paracetamol fire gange om dagen. Jeg vejede kun cirka 42 kilo og havde ingen appetit, og jeg kæmpede konstant og havde ofte lyst til at smække med døren, for jeg blev nemt vred.
Det lykkedes mig at klare studiet, og jeg blev færdig som sygeplejerske og fik mit drømmejob i psykiatrien. Her blev jeg hurtigt (nok for hurtigt) ansvarshavende, da jeg var fast aftenvagt, og snart begyndte jeg at føle mig utilstrækkelig, fordi jeg ofte stod med et stort ansvar alene over for andre menneskers liv, ve og vel (lægen ville helst ikke involveres i beslutningstagningen). Alligevel savner jeg den dag i dag at kunne gøre en forskel – at kunne gøre noget for et andet menneske. Jeg havde tit hovedpine inden en vagt, men i og med, at jeg vidste, at det var svært at finde en erstatning for mig, så tog jeg piller og klarede mig gennem vagten. Ja, jeg overbrugte mig selv, selvom jeg var sygeplejerske og vidste, hvad jeg udsatte min krop for, men jeg er opdraget og dannet til bare at gøre mine pligter uden at brokke mig. Et par gange måtte jeg dog kaste håndklædet i ringen og melde mig syg med migræne inden en vagt, hvilket aldrig skabte problemer, mine kolleger og leder kunne godt høre, det var sandt.
Efter 24 måneder i mit drømmejob i psykiatrien blev jeg sygemeldt og begyndte på et smertecenter. De opstartede mig på Gabapentin, morfin med mere inden mit meget turbulente forløb, for det var tydeligt, at tarmen og hjernen arbejdede sammen. Jeg tabte mig yderligere og havde ingen appetit oven på de mange piller – og jeg var konstant træt. Det udløste, at jeg blev henvist til et kræftcenter, hvor de konstaterede, at jeg led af spiserørsbrok, og de henviste mig til psykiatrien på grund af min lave vægt og mangel på appetit.
I psykiatrien oplevede jeg, at der manglede et samarbejde mellem afdelingerne. De ville enten ikke slippe mig, eller så ville de virkelig bare gerne af med mig. Så kom jeg på arbejdsmedicinsk klinik, så til psykiater igen, så til neurolog, så til diætist ved psykiatrien, så til kostvejleder ved kommunen (diætisten og kostvejlederne arbejdede ikke sammen) og så videre …
Jamen, hvad relevans kan der dog mon være i, at en diætist og en kostvejleder arbejder sammen? Måske er de bange for, at deres egne holdninger og synspunkter ikke bliver de rigtige for patienten. Men hvis de nu havde samme kurs på gps’en, ville patienten måske nå før i mål? Hvad kunne det dog skade, at disse to parter arbejdede sammen? Prøv lige at tænke fordele og ulemper igennem mellem et samarbejde med disse to instanser … og noter dine resultater til egen læring – eller brug dem i dit virke 😉
Hvor end jeg kom, blev jeg skældt ud … for der var så mange steder, og jeg havde virkelig – helt ærligt – svært ved at holde styr på det. Hvem sagde hvad, hvad tid skulle jeg komme hvor og så videre? Det var et kaos, for jeg var lav på næring og energi og høj på smerter. I dag ser jeg det lidt tragikomisk, at de alle vegne konstant sagde til mig: “Det er vigtigt, der er en tovholder”, men ingen forholdt sig til, hvem det skulle være – eller måske lidt mere kritisabelt: Ingen tog ansvaret! Jeg kan jo spørge mig selv, om det var mit ansvar, da det jo er mit liv – men ærlig talt, jeg kunne bare ikke rumme det, jeg kunne ikke overskue mere. Ved regionen var jeg tilkoblet smertecenter, kræftcenter, psykiatrien, arbejdsmedicinsk klinik, psykiater, neurolog og diætist, og samtidig var jeg ved kommunen tilknyttet ungecenter, kostvejleder, rehabiliteringsteam, jobcenter/virksomhedskonsulent og en sagsbehandler. Pyha!
Det er vel omtrent svarende til et fuldtidsjob? Hvornår mon der er tid til at restituere? Få lov til at være syg?
Jeg følte mig forkert, jeg tog mig sammen, jeg var følsom, jeg var træt. På et tidspunkt mødte jeg en, som spurgte mig: ”Vender du maden og læser alle varedeklarationerne?” Jeg blev vred, og jeg havde lyst til at smække med døren denne ene gang, men jeg styrede heldigvis mig selv, smilede bare og forholdt mig i ro. Ved rehabiliteringsteamet havde jeg svært ved at være, fordi jeg fik lyst til at hjælpe de andre i gruppen, og jeg mærkede, at jeg blev overansvarlig, så derfor stoppede jeg. I stedet brugte jeg min energi på rette sted, nemlig i min egen helbredelse – hvilket jeg havde lidt dårlig samvittighed over. I dag er jeg dog nået til en taknemmelighed over, at jeg lytter til mine egne behov, så jeg ikke bruger min sparsomme energi på andre, for så er der intet overskud til resten af min dag. Det må siges at være selvkærlighed.
Jobcenteret havde sendt mig til jobafklaring 1 og jobafklaring 2, og jeg havde været i ressourceforløb i en måned, og der var virkelig udfordringer ved systemet. For alle tre gange havde jeg næsten ikke arbejdet, og det var arbejdspladsen, som sendte mig hjem, da de godt kunne se på mig, jeg ikke selv ville give op. Jeg blev ved med at følge mit gamle mønster: ”Tag dig sammen og beklag dig ikke på din vej”. Jeg forsøgte at fortælle om min pligtfølelse til både sagsbehandler og jobkonsulenten ved kommunen, men det var, som om det var vigtigere at følge bøgerne end at lytte til mig.
På grund af alkoholens betydning i min familie under min opvækst, begyndte jeg at deltage i AA/Non ACA, som var for pårørende, og her oplevede jeg virkelig, at jeg og min familie fik den støtte, vi havde brug for – både i forhold til alkoholen, og endnu mere i forhold til mig, mine smerter og min situation. Vi lærte at snakke, og jeg fik en stemme. Jeg begyndte at kunne tale højere, hvilket senere viste sig at skulle hjælpe mig ved en samtale på ydelseskontoret.
Det var meget voldsomt, for det var første gang, at jeg virkelig blev vred og viste det. Jeg knurrede mine hænder, jeg mærkede en tyngde i kroppen, jeg fik sagt fra, og jeg mærkede herefter en kølig strøm som koldt vand, der flød gennem kroppen. Bagefter tænkte jeg: ”Hvad tænkte den anden?” Jeg blev ked af det, og jeg begyndte at få dårlig samvittighed.
Hver gang, jeg var på jobcenteret, var der en ny virksomhedskonsulent, og det gjorde mig utryg. Og jeg valgte at spille med på deres forskellige ideer i stedet for at gå imod, selvom det var svært for mig. Jeg var også bange for at spille med, men mere bange for at sige fra – bange for, at de ville tage det personligt, selvom det var egen frustration over mine smerter, min egen tilstand.
Hvad kan man gøre for, at kunden oplever det som en fortrolig, tryg og tillidsfuld ramme at møde sin jobkonsulent i? Og hvordan kan man skabe mere kontinuitet?
På ydelseskontoret var der krav og mange spørgsmål omkring, hvorvidt jeg kunne modtage mine ydelser, for jeg kunne vel bare arbejde. Jeg begyndte at få flere migræneanfald, og jeg oplevede, at jeg havde for mange aftaler, og at jeg spiste forkert (overlevelse mere end fornuft!) – eller slet ikke spiste. Og op til min menstruation var det endnu værre.
Hele tiden fandt jeg mig selv ude af huset, hele tiden frem og tilbage som et andet S-tog mellem to stationer. Jeg savnede noget, jeg savnede familie- og flokfornemmelsen, gerne min egen familie. Være der om min egen flok og værne om dem og passe på dem med kærlighed. Jeg havde konstant nakkesmerter, lændesmerter og smerter mellem skulderbladene. Og der var smerter i kroppen, der ikke var mærket, da det var neurogene smerter – og så kunne jeg ikke holde lys ud. Fra mit hoved – eller måske rettere fra min hals og ned efter – mærkede jeg intet, og jeg havde nok ikke mærket det i årevis, altså det, som vi kaldte følelser, eller at kroppen bad om mad og hvile. Jeg havde kun mærket, når den havde sagt fra med voldsomme smerter. Når jeg mødte folk, som ville mig det godt, fik jeg lyst til selvskade, hvilket jeg aldrig helt selv har forstået hvorfor.
Hvor vigtige er patientens tanker og følelsesmæssige tilstand i og under rejsen – og hvem i systemet tager sig af den? Hvorfor er den ikke mere opprioriteret? Ja, vi kan altid undskylde os under tid og ressourcer, men behøver det at tage længere tid? Hvis vi tømmer hovedet og følelseskammeret, er der sandsynlighed for, at fokus og målet nemmere italesættes, for så er “alt fyldet i bægeret væk”, og det relevante er tilbage … eller hvad mener du?
Jeg havde mange tanker. Hvorfor var jeg, som jeg var? Hvorfor havde jeg ondt? Hvorfor var jeg i en alder af kun 31 blevet tilkendt førtidspension? Det har aldrig været min drøm at ende, hvor jeg er i dag. Men nu, hvor jeg står på dette sted, forsøger jeg at skabe det bedst mulige liv. Ofte følte jeg, at min verden og mit liv ville gå i stå, hvis jeg en dag blev tilkendt førtidspension, men nu har jeg fået det, og jeg er her endnu. En 31-årig kvinde, der har været i systemet i fem år, der er, hvad jeg er. Jeg er blevet testet, undersøgt, målt og vejet. Jeg har grædt mange tårer og været hindret i alt det, som et ungt menneske ønsker sig at kunne. Jeg har mødt spørgsmål som: “Hvad er galt med dig?”, “Hvorfor kan du ikke passe dit arbejde?” –
spørgsmål, som jeg aldrig kunne svare på.
Systemet viste sig at være et puslespil af de svære. Jeg er endnu ikke nået i mål med at få alle brikkerne på plads, og jeg har erkendt, at det er en livslang proces for mig. Øvelsen er især at tillade mig at skrue op for min stemme og at ”kræve” at blive hørt. Det har vist sig at være en vigtig læring at tro mere på mig selv og ikke altid følge systemet i blinde, men samtidig have tillid til, at der også findes gode mennesker i det skræmmende system. At jeg er noget værd – selvom jeg indimellem kan føle, at jeg blot er en lille brik, der er blevet væk fra mig selv.
I skolen lærer vi meget om at styrke vores selvtillid ved at blive hørt, set, vejet og målt. Hvorfor er der ikke fokus på at styre vores unikke væren, mærke og lære at stå ved den, vi hver især er? Mon det ville gavne innovationen, i stedet for at vi i den lave ende propper forskellige unikke individer ind, og vi i den anden ende henter næsten ens skolede børn, der kun har karaktergennemsnittet til forskel? Hvor blev personligheder som Kierkegaard og H.C. Andersen af? Jeg ved det ikke, jeg er jo selv en, der er forsøgt skolet i systemet – og er heldigvis barn fra før tiden med diagnosetrends …
Det har været en lang proces for mig at være i systemet og at skulle finde mig selv midt i det hele. Jeg har været bange, forvirret, frustreret. Størst af alt har frygten for, at ingen ville tro mig, været – og at alle bare ville se på mig med mistroiske blikke og tænke, at jeg nok bare er doven og burde tage mig sammen. Jeg har haft en underliggende følelse af, at jeg aldrig formåede at leve op til det, som blev forventet af mig.
Da jeg blev sygemeldt første gang, var jeg 26 år. Jeg havde da arbejdet som sygeplejerske i næsten to år i psykiatrien og ganske kort på et plejehjem. Fra jeg mødte op hos min første sagsbehandler, fulgte fem hårde år på det, de kaldte Ungecentret. Hver gang jeg skulle møde min sagsbehandle, forsøgte jeg at være så høflig, pligtopfyldende og samarbejdsvillig, som jeg tænkte, det blev forventet af mig. Jeg forsøgte virkelig at møde alle ”autoriteterne i systemet” med et smil og en stor samarbejdsvillighed. Jeg har altid været bange for at sætte foden forkert og derved blive mødt af sure miner og rynkende pander fra systemet. Jeg har også mødt gode, kompetente, omsorgsfulde og empatiske personer i systemet, og det er disse ”brikker”, som har været med til at give mig ro og føle mig mere samlet i dag, hvor jeg for første gang er et sted, hvor jeg finder ro til at leve mere – og ikke kun overleve. Hvor ville jeg dog ønske, jeg kunne været sluppet for at møde alle de mistroiske og nedværdigende kommentarer på min vej, som blev printet ind i min hjerne og havde svært ved at slippe deres tag.
“Men du har jo kunnet tage en sygeplejerskeuddannelse, så er det da mærkeligt, at du nu ikke kan noget nu,” sagde man til mig …
“Op på hesten igen, når man har slået sig, så skal man jo bare lige op igen,” sagde man til mig …
”Det er jo bare psykisk, ” (som om dette ikke skulle være hårdt nok, hvis dette var tilfældet) sagde man til mig …
“Du møder jo altid op til alle aftaler og altid til tiden. Du er altid forberedt og har struktur i de mange papirer. Du er samlet og kan sætte ord på, hvordan du har det. Mærkeligt, at du så ikke kan børste dine tænder,” sagde man til mig …
“Det er mærkeligt, at du reagerer sådan, det ville jeg aldrig,” sagde man til mig, da jeg græd efter det første møde med rehabiliteringsteamet …
“Du skal bare have proppet noget mad ned, så kommer det hele til at gå bedre skal du se,” sagde man til mig …
“Jeg synes altså, du har fået det værre, hvorfor har du dog det?” sagde man til mig …
Det har gennem årene været en fordel, at jeg kunne være sådan et ordensmenneske, men det har også medvirket til, at der blev forventet meget mere af mig. Og at ”man” ikke forstod, at jeg havde det svært hjemme for lukkede døre. Jeg sad mellem to stole: Jeg var fanget i systemet, som ikke vidste, hvad de skulle gøre med mig. Jeg var jo for ung til førtidspension, og det kunne da ikke passe, at jeg ikke kunne arbejde, trods jeg ihærdigt selv havde kæmpet for det de seneste fem år.
Det har været ekstremt hårdt at være mægleren mellem de forskellige instanser (sygehus, egen læge, kommunen og så videre). Alt for mange meninger, og det, jeg manglede, var, at trådene blev samlet.
Jeg har de seneste fem år fået diagnoserne kronisk kompleks non-malign smertetilstand med neuropatiske smerter med udgangspunkt i spændingshovedpine, fibromyalgi, ADHD og spiseforstyrrelse. Derudover er jeg blevet opereret for karpaltunnelsyndrom, været på smertecenter og har afprøvet næsten alt medicin (og jeg får stadig noget for nervesmerterne), gået til fysioterapi og til varmtvandsbassintræning, været omkring neurolog, fået indopereret dræn i begge ører, fået konstateret spiserørsbrok og er i gang med videre udredning i forhold til mulig operation for dette. Gennem en længere periode har jeg fået hjælp i hjemmet fra Bostøtte … og jeg kunne fortsætte. Og det hele begyndte altså for blot fem år siden.
Jeg er i dag på vej til at finde vej til mig selv. At ”komme ud af systemet” har givet mig ro, og jeg kan nu trække vejret mere roligt, end jeg nogensinde har kunnet. Jeg er på vej. Det er svært, og det er hårdt … men jeg er på vej mod noget bedre.
Hvad kan vi som sundhedsfaglige gøre bedre i denne fortælling? Hvordan kan man ved kommunen forbedre sin tilgang? Hvem vil være den bedste tovholder i et forløb som dette, hvis opgaven skal uddelegeres til en anden end patienten selv?
Dette er bare en af historierne fra bogen, ”Patientens Stemme” – og ud over dem, der er samlet i bogen, er der MANGE, MANGE og alt for mange flere eksempler på, at det giver mening at ændre strukturen i det danske sundhedsvæsen hellere i dag end i morgen.
Når du har set filmene, hvad er din tanke så? Hvad hvis dette var din datter? Hvorfor kan man kun få henvisning til psykolog, fysioterapeut og fodterapuet? – hvem har bestemt det? Hvad nu, hvis det er arkupunktur eller osteotopat der virker bedst- hvorfor er det så ikke godt nok? 40% er kendt placebo – og det er vel ”kunden” der kender egen placebo, ikk?
Vi kan også spørge os selv om, hvorfor der laves et TV program om Else i gyngen, når der så ikke følges op på dette… hvor mange år er det lige det er siden? https://nyheder.tv2.dk/samfund/2020-07-28-disse-skjulte-optagelser-paa-plejehjem-afsloerer-umenneskelig-behandling-af-90
Hvad gik der lige galt her med Else? -Var det stress, manglende ledelse eller uddannelse – eller er vi bare ikke bedre? – Den slags går ikke i 2022.
MEN når disse film er set og teksten og historierne er læst, kan det så ikke være interessant at lave et pilotprojekt, hvor der er plads til at teste den holistiske behandling af og hvor pengene på sigt følger borgeren? Konceptet og budgettet er klar til eksekvering, og med henblik på en bedre patient oplevelse og det bedste en bedring af samfundsøkonomien, fordi sundheds- og social væsenet vil fungerer MANGE gange bedre.
Christin Walter er uddannet sygeplejerske, sexolog, mor og er passioneret for at bringe BORGERNE før SYSTEMET. Christins interesser og passion ligger i skæringspunktet mellem mennesker, kommunikation, etik, filosofi, psykologi og værdier.
Christin VED hvad hun taler om og det finder man ud af når man læser bogen – som jeg gerne kommer forbi med et eksemplar af – hvis du vil mødes og drøfte hvordan politikere og myndigheder kan gøre det bedre for borgerne også uden det nødvendigvis koster flere penge – men at vi udnytter ressourcerne bedre og bruger alle gode kræfter på at skabe forandringer der virker NU og ikke først i 2030.
Der kan endvidere læses mere på https://www.dare2develop.dk/ – men som sagt stiller vi meget gerne op til en yderligere dialog, svarer på spørgsmål og indgår også gerne i arbejdet med at forbedre vores Sundheds- og behandlingssystem lokalt og nationalt såfremt det måtte ønskes.
Vi er ikke på banen for at sælge ydelser – men for at gøre opmærksom på et af de største problemer vi har i Danmark – nemlig tilliden til sundhedssystemet og behandlingssystemet nu ligger så lavt at folk også kommer til at bringe det ind som et valgkamptema i den kommende valgkamp – det vil smitte af på såvel Kommunerne som Regionerne – ingen tvivl om det.
Vi stiller derfor op med vores viden, ressourcer og kræfter til at hjælpe ”Systemet” med at blive bedre og forstå de udfordringer der ligger lige foran.
Vi kan kontaktes på: Christin Walter c@dare2develop.dk Henrik Busch: henrik@buschonboard.dk
På vegne af
Christin Walter og Dare2Develop
Henrik Busch
29. august 2022